모공성 홍색 비강진과 손발각화증에 대해 그 증상과 원인, 그리고 치료방법에 대해 정리해보았습니다.
모공성 홍색 비강진, 일명 모홍비는 희귀난치성 질환으로 일상 생활에서 그 사례를 찾아보기 힘들 정도로 발생 빈도가 낮은 피부질환입니다.
발병자는 굉장히 아프고 불편한데 남들에게는 혐오감을 주거나 위생관리가 잘 안된다는 인식을 줄 수 있어 선뜻 말하기도 어려운 질환이기도 합니다.
글을 쓰는 저 역시 약 2년전(2020년 초) 약 40의 나이에 이 낯선 질환에 걸려버렸습니다.
2년 동안 전문피부과, 인근에서 잘한다는 한의원 안 찾아다닌 곳 없이 할 수 있는 모든 노력을 다했으나 사실대로 말씀드리자면 차도를 보고 있지는 못합니다.
모공성 홍색 비강진은 손발이 뻣뻣하게 굳고 각질이 생기는 손발 각화증세(수장족저 각화증)를 동반하는 것이 일반적입니다.
이번 글에서는 모공성 홍색 비강진에 중점을 두어 손발 각화증을 함께 다루고 일반적인 관리방법에는 무엇이 있는지 알아보겠습니다. 아래 내용을 잘 확인하시면 일반적인 피부질환에도 적용할 수 있는 좋은 정보가 많습니다.
모공성 홍색 비강진 증상, 손발 각화증 증상
모홍비의 일반적인 증상은 주로 손과 발에 벌건 열꽃이 핍니다.
벌건 피부는 시간을 두어 한겹씩 한겹씩 천천히 벗겨지기도 하는데 손날, 발 옆부분에 선명하게 붉은 색으로 경계선이 생깁니다.
손발이 화끈화끈해지고 약간만 따뜻한 물질을 잡아도 불에 데인 듯 엄청나게 뜨거운 느낌을 받습니다.
피부가 극도로 건조해지면서 쪼그라들듯이 피부가 팽팽하게 당겨지고 이 과정에서 생살이 갈라지기도 합니다. 손발의 열감이 뜨겁게 느껴집니다.
손과 발에는 누런 각질이 두껍게 생기기도 합니다. 한의학적 접근이 유효합니다.
손톱, 발톱이 누렇게 뜨며 두꺼워지고, 우그러들며 생살을 파고 들기도 하고 손발톱 아랫부분이 짓무르기도 합니다.
마치 손톱무좀에 걸린 것과 같은 증상입니다. 피부에 화끈화끈한 열감이 지속됩니다.
이 과정에서 피부에 간지러움증과 통증이 동반되는데 심한 경우는 발톱을 아예 뽑아버리고 싶은 생각이 들 때도 있습니다.
제가 경험한 모홍비 증상이며, 다른 환우들도 이와 거의 일치합니다.
누구는 손발만 발갛고 손발톱은 이상이 없는 경우도 있고, 누구는 위 증상이 모두 나타나되 통증과 열감은 없는 경우도 있습니다. 사람마다 조금씩은 다르지만 큰 틀에서 대부분의 증상이 일치합니다.
주로 손발에 나타나지만 심한 경우는 귀밑과 목덜미, 얼굴에까지 붉은 열꽃이 피는 경우도 있습니다.
그리고 희한하게 땀이 나지 않습니다. 제 경우는 땀이 적당히 많이 나는 체질이었는데도 모공성 홍색 비강진 발병 이후 반년간은 거의 한방울도 땀이 나지 않았습니다.(지금은 어느정도 땀이 나긴 합니다)
손발 각화증(수장족저 각화증)도 이와 비슷한 증상입니다. 다만, 붉은 열감이 덜하거나 없는 경우가 많습니다.
사견이지만 모홍비는 손발 각화증을 동반하는 경우가 대다수이며, 두 질환은 거의 일치한다고 봐도 될 것 같습니다.
어떤 경우는 모홍비가 아니고 건선 혹은 두드러기인 것처럼 보일 때도 있는데 우선 한의원에서 진료를 해보는 것이 좋습니다.
요새는 온라인상에서도 무료 상담을 해주는 곳이 많은데 위 링크를 확인해서 온라인 상담을 진행해보는 것도 좋을 것 같습니다.
모공성 홍색 비강진의 종류
모공성 홍색 비강진은 크게 소아형과 성인형으로 나뉩니다.
♣ 소아형
소아형은 만 5세 이전 발병한 케이스를 말합니다. 이 경우는 유전적인 영향이 제일 크다고 합니다.
유전적인 영향으로 생긴 경우는 치료를 받더라도 완치가 어렵다고 합니다. 하지만 잘 관리해주고 식습관 개선, 체질 개선 등을 통해 증상을 완화할 수 있으며, 또 드물게 완치사례가 있기도 하니 포기하지는 않도록 하세요.
어떤 이는 소아형 모홍비를 20년 넘게 앓다가 대학생 때 뉴질랜드로 어학연수를 갔다고 합니다. 뉴질랜드 땅을 밟은 지 1주일 만에 그렇게도 괴롭히던 모홍비가 갑자기 아주 말끔하게 완치되었다고 해요.
어쩌면 대자연의 풍성한 기운이 모홍비를 완치하도록 이끌어준 것일 수도 있다는 생각을 해봅니다.
♣ 성인형
말 그대로 잘 지내다가 갑자기 발병하는 케이스입니다. 성인형 모홍비의 경우에는 완치율이 높습니다. 보통 3년에서 5년 정도 걸리는데 더 빠를 수도, 더 늦을 수도 있습니다.
그리고 급성으로 오는 경우가 완치 속도가 빠르다는 게 정설입니다.
온라인에서 소통하시는 한 분의 사례를 들어보면 급성으로 손과 발은 물론, 얼굴과 무릎, 목덜미 등 전신에 모공성 홍색 비강진이 발현되었는데요, 이 분의 경우는 단 2개월만에 완치가 되기도 했습니다.
건조해진 피부를 위해 술, 담배, 라면, 치킨 등을 일절 끊고 채식 위주로 먹으며 한약 치료를 병행했다고 합니다.
치료가 더디더라도 반드시 나으니 희망을 갖고 관리 잘하는 것을 추천드립니다. 개인적인 경험으로 모공성 홍색 비강진, 건선 등 피부질환에는 양방병원보다 한의학 상담과 치료가 나을 수 있습니다.
모공성 홍색 비강진 원인, 손발 각화증 원인
사실 모공성 홍색 비강진은 국내 발병 사례가 수천건 정도에 불과할 정도로 희귀성 피부질환이기에 의료업계가 보기에 이른바 돈이 되는 질병이 아닙니다.
그래서 임상 필요성이 적어 연구가 제대로 이루어지지 않고 있는 게 사실입니다.
제가 양방병원, 한방병원 몇 군데를 다닌 경험으로 의사 소견과 제 나름대로 찾아본 보고서, 그리고 다른 환우들과의 대화를 통해 모홍비 원인에 대해 정리해보았습니다.
♣ 양방 의학
모홍비의 원인에 대한 양방의학의 진단은 간단했습니다.
<원인 불명>, <유전적인 요인>으로 짧게 설명했습니다.
현재 국내에 이 질환이 발병된 사람은 많아야 6천여명 정도 된다고 하는데 양방 의술에서는 소수의 사람을 위해서 연구를 할 필요가 없기 때문에 이 질환에 대해 잘 모르는 것이 사실이라고 했습니다.
환자의 삶은 불편할 수 있겠으나 당장 생명과 직결된 중대 질환이 아닌 것도 사실이기 때문에 임상 연구가 거의 없다고 합니다.
경력 20년이 넘는 인망 높은 전문 피부과에서도 의과대 재학 중 책에서나 봤던 질환인데 이렇게 눈으로 직접 보는 건 처음이라고 했습니다.
이에 실망하여 찾아간 다른 피부과에서는 피부발진, 손 무좀, 곰팡이 균에 의한 손발 감염과 피부괴사로 오진을 내리기도 했습니다.
양방 피부과에서는 “낫기 힘든 병이지만 일단 치료를 해보자”는 격려만 받았습니다. 처방된 약은 스테로이드성 주사제, 그리고 1급 스테로이드 연고뿐…
양방 병원에도 약 2달간 다니며 스테로이드 주사를 맞고 약을 먹었으나 전혀 효과가 없었습니다.
♣ 한의학
양방 피부과에 실망하여 찾아간 한의원에서는 다소 희망을 찾을 수 있었습니다.
모홍비와 손발 각화에 대해 생소한 것은 한의원도 마찬가지였지만 진맥을 짚고 몸의 혈과 체온 등을 판단해 보다 전문적인 의견을 주셨습니다.
가장 큰 원인은 상반신, 하반신 간 기의 흐름이 막혀 있다는 것
제 경우에만 해당될지 모르겠습니다. 잘못된 생활습관과 스트레스로 인해 온몸의 열독이 상반신에 집중되어 있다고 했습니다.
하반신까지 피가 잘 돌지 않아 하반신의 기는 허한 반면 상반신에 집중된 열 에너지가 제대로 배출되지 못해 폐와 간, 심장으로 떠돌다 결국 손과 발을 통해 배출되는 것이라 했습니다.
여기서 열 에너지는 온도로 잴 수 있는 열 에너지가 아니라 한의학에서 말하는 무형의 열 에너지라 보충 설명해주었습니다.
손과 발에 뜨끈뜨끈한 열감이 있는 질환임을 생각한다면 어느정도 일리는 있다고 생각합니다.
심부온도가 낮다
심부온도란 피부에서 재는 36.5도의 체온이 아닌 신체 내부의 온도를 뜻합니다.
심장, 대장, 폐와 간, 그리고 두뇌까지 신체 장기의 온도를 뜻합니다.
심부온도는 체온보다 약 1도 정도 높은 게 정상인데 이는 혈액순환은 물론, 뇌활성화와 각 신체 장기의 정상적인 활동을 위해 높은 게 좋습니다.
한의사가 저의 진맥을 짚더니 제 경우는 심부온도가 낮다고 했습니다. 신체 내부의 온도가 낮으니 신체는 열을 뺐기지 않기 위해 열을 배출하는 기관인 땀구멍, 즉 모공을 닫아 버리게 되는 것입니다.
그러자 정작 온몸을 돌고 밖으로 배출되어야할 나쁜 열 에너지가 배출되지 못하게 되고 손과 발을 통해 배출되는 것이라 했습니디.
실제로 모홍비에 걸린 직후 6개월간은 온 몸에 땀이 나지 않았습니다. 전 땀이 적당히 많이 흐르는 체질입니다. 뜨끈한 국밥을 먹거나 과격한 운동을 한 뒤에도 몸에 땀 한방울 나지 않았습니다.
실제 경험한 이로써 이 말 또한 신빙성이 있다는 생각이 듭니다.
이렇게 한방병원에서는 직접 경험자가 고개를 끄덕일 수 밖에 없는 원인을 내놓았습니다. 이에 저는 약 6개월간 한약과 침술을 병행하여 손발 각화증, 모홍비 피부 치료를 진행하게 됩니다.
피부질환에 기계적인 답을 내놓는 양방 피부과보다 그래도 나에게 맞는 증상과 원인을 제공해준 한의학이 더 믿음이 갔습니다. 위 링크를 통해 온라인 상에서 무료로 한의원 상담을 받을 수도 있습니다.
모공성 홍색 비강진 치료 경과
양방병원과 한방병원 모두를 경험한 제 입장에서 서술하였습니다.
주관적인 경험을 바탕으로 했으며 의견 또한 제 사견에 불과하다는 점 알려드리며, 글을 너무 맹신하지 마시고 자세한 내용은 병원을 방문하여 의사와 상담하시는 걸 추천드립니다.
♣ 양방 병원에서의 2개월 치료, 효과 無
앞서 밝혔듯 양방 의원은 스테로이드 주사제와 알약, 그리고 1급 스테로이드제 연고 치료를 약 2달 동안 받았습니다.
나중에야 안 사실인데 스테로이드 치료는 정말 극한 경우에만 해야한다고 합니다. 스테로이드 자체가 부작용이 많은 물질입니다.
게다가 내성이 생기기 쉬워 당장은 효과가 있을지라도 나중에 처방받으면 많은 양을 처방해야만 그 효과를 볼 수 있다고 합니다.
그럼에도 불구하고 2달동안 진행한 스테로이드 치료는 효과는 전혀 없었습니다.
모홍비(손발 각화증)은 피부에 발현된 질환이지만 피부 문제가 아닌 신체 내부 전반적인 문제라고 보시는 게 나을 것 같습니다.
혹시 스테로이드 치료를 처방받고 있다면 다시 한 번 생각해보고 치료를 자제하는 것은 어떨지 생각합니다. 제 경험에 의한 사견이므로 의사와 스스로의 판단에 맡겨 결정 내리시면 되겠습니다.
♣ 한방 병원에서의 6개월 치료, 과연 효과는?
그나마 제 원인과 증상을 잘 알아맞힌 한방 병원이기에 의사가 권유한 대로 침술과 한약 치료를 병행합니다.
혈을 잡아 기 흐름을 원만하게 하고 한약으로 몸 속 열독을 잡는다는 것인데 솔직하게 밝히자면 한방 병원 역시 원인과 증상을 맞혔을 뿐 치료 효과가 없는 건 마찬가지였습니다.
한약의 경우에는 건강보험도 적용이 안되기에 돈도 크게 지출되었습니다.
유튜브, 블로그 등에서 모공성 홍색 비강진을 반드시 고칠 수 있다는 내용도 나오는데 조심해서 판단하셔야 합니다.
저와 단톡방에서 소통하는 환우의 경우 지푸라기라도 잡는 심정으로 부산에서 경기도, 강원도까지 약 반년동안 돈 수백만원을 들여 한약치료를 했는데 효과가 전무했다고 합니다.
이는 개인적 경험이지 다른 분들의 경우에는 효과를 본 케이스도 분명히 있으니 잘 판단하셔서 치료 받으시라고 주의를 주는 것입니다.
한의학 자체를 부정하거나 특정 병원의 신뢰도를 깎으려는 의도는 전혀 없음을 밝힙니다. 저는 양방 병원보다 한의학을 더 좋아합니다. 실제로 제 증상과 원인에 대해서도 더 명확하게 설명해준 곳은 양병원이 아니라 한의원이었고요.
하지만 치료 실패한 건 실패한 거고 나은 건 나은 겁니다.
제 경우와 지인의 경우에는 치료에 실패했다고 명확한 팩트를 기술한 것이니 오해없으시기 바랍니다.
모공성 홍색 비강진 관리법, 자가 치료법 소개
환자로써 제가 하고 있는 치료법, 관리법을 소개해드립니다. 혹시 좋은 방법이 있거나 다른 의견이 있으신 분은 언제든지 댓글 주시기 부탁드립니다.
모홍비 환우 단체 톡방 오셔서 함께 소통해요(클릭하면 단톡방으로 연결됩니다)
♣ 심부온도 높이기
심부온도 높이기 글을 보시기를 추천드립니다. 전 차가운 물은 일절 먹지 않고 최소 미지근한 물을 마시고 있습니다.
커피, 홍차 등 차 종류도 거의 안 마시고, 그냥 물만 적당히 데워서 먹고 있어요.
술도 좋아했는데 끊은지 3달차고 담배 역시 끊은지 3년차입니다.
치킨과 라면은 적당히 먹고 있어요. 안그러면 삶이 너무 무미건조할 것 같아요.
♣ 맨발 걷기
서두에 뉴질랜드에 간 대학생이 20년간 앓아온 모홍비를 1주일 만에 완쾌했다고 완치사례를 알려드렸습니다.
제 생각에는 이는 뉴질랜드 대자연이 품은 풍부한 자율전자가 이 대학생의 몸을 들어와 나쁜 활성산소를 중화시키고 혈액순환을 원활하게 한 결과가 아닐까 생각합니다.
맨발 걷기는 지압효과를 통해 신체 전반을 자극하고 각 장기를 활성화합니다.
그리고 자율전자를 체내에 받아들여 혈액을 맑게하고 활성산소를 제거하는 효과가 있습니다.
맨발 백신이라 불릴 정도로 좋은 운동이니 아래 링크 따라 들어가셔서 꼭 글을 읽어보시고 시행해보세요.
맨발 걷기, 자세히 알아봅시다. 안보면 손해입니다(클릭)
제가 아무리 바빠도 하루 30분은 하려고 하는 운동입니다. 맨발로 걸으세요. 꼭요!!
♣ 보습
직장 책상에도, 차안에도, 제 손가방에도 항상 핸드로션을 휴대하고 다닙니다.
거의 30분~1시간 간격으로 발라주고 있어요.
보습이 제대로 되지 않으면 손과 발이 쩍쩍 갈라지는 고통을 맛보게 됩니다.
잘 때는 바세린을 듬뿍 발라주고 1회용 비닐봉지로 손과 발을 감싼 다음 그 위에 수면양말, 보습장갑을 착용합니다. 이렇게하면 밤새 보습이 되어서 손과 발이 그나마 보송보송 해져요.
땀이 그대로 남아 있어 발에서 냄새가 나는 단점이 있기에 눈뜨고 일어나면 발 구석구석 잘 씻어줍니다.
아래는 제가 즐겨쓰는 아비노 로션이에요. 대용량이라 사무실 책상에도 갖다두고 집에도 구석구석 배치해두고 바르고 있습니다.
가격이 다른 로션에 비해 비싸지는 않은 편이라 한 번에 10개씩 대량으로 구입해두고 쓰고 있습니다. 세타필이나 다른 보습로션도 발라봤는데 제가 써본 바 존슨앤존스에서 나온 아○노 로션이 제일 좋았습니다.
때마침 할인이벤트도 진행하고 있으니 후기를 잘 확인해보셔요.
♣ 보습장갑 착용
모홍비를 앓고 난 뒤 손 피부가 굉장히 아픕니다. 사무실에서 키보드를 치거나 탄산음료 뚜껑을 따는 것도 통증을 느껴요.
이 장갑은 보습용이라기보다는 업무를 위해 쓰는 장갑입니다. 극세사 재질이라 두껍지 않아서 종이를 세거나 키보드를 치는 데도 크게 불편하지 않아요.
장갑끼고 일하는 걸 사람들이 좀 이상하게 보긴 하지만 당장 제 생활을 위해서 어쩔 수 없으니 부끄러워하지 않고 일합니다.
제 몸은 소중하니까요
결론 및 자주 묻는 질문
이 글을 검색하기까지 얼마나 힘드셨고 고통스러우셨을까요?
저의 경험담과 얄팍한 지식이 조금이라도 도움되었으면 좋겠습니다.
아래 사이트는 모공성 홍색 비강진 환우들이 모인 사이트입니다. 희귀질환인만큼 활동이 없지만 간간히 서로의 치료법과 안부에 대해 공유되는 사이트이므로 꼭 한 번 확인하시는 게 좋습니다.
모공성 홍색 비강진 원인이 무엇인가요
모공성 홍색 비강진은 양방과 한방에서 서로 다르게 봅니다. 양방에서는 유전, 원인 불명으로 진단 내리고 한방에서는 신체 기 흐름, 심부온도를 이유로 듭니다.
제 경험에 따르면 한방에서 말하는 게 제 상황과 딱 맞아 떨어졌습니다.
모공성 홍색 비강진(손발각화증) 나을 수 있나요?
나을 수 있습니다. 분명 완쾌 사례가 있고, 완쾌까지는 아니더라도 꾸준한 관리를 통해 증상을 완화할 수 있으니 관리를 잘하면 됩니다. 본문 글 꼭 확인하시고 관리 방법 알아가세요.
모공성 홍색 비강진 관리, 치료법에 무엇이 있나요?
우선 보습, 식습관 개선, 생활 습관 개선, 운동이 중요합니다.
스테로이드제 처방은 사실 안 하시는 게 좋아요. 몸에 무리가 갑니다. 혈액순환과 스트레스 해소를 통해 신체를 정상화하는 게 좋습니다.
본문 글에 자세하게 내용이 나와있습니다. 본문을 꼭 확인하세요.
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